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加紧复习、紧张考试、忐忑等待……6月份对于大多数参加高考(精品课)的学生来说,无疑是个煎熬的月份。但对于同是高三学生的范之舟来说,这些都不是困扰。因为,早在高考之前,他就提前拿到了一所高校的录取通知书。
提前被高校录取的事情并不少见,但范之舟的经历却非同一般。因为范之舟除了是高三生之外,还有一个特殊的身份:自闭症患者。今年,他顺利通过艺考,又通过了高校的自主招生考试,让很多人为他高兴。
范之舟的学习经历是怎样的?他的成长经历对于其他自闭症患儿家庭有什么借鉴呢?连日来,记者进行了采访。
A患有自闭症的他,艺考、自主招生考试都过了
“能弹一曲吗?”“是!”一边答应着,范之舟一边在钢琴前端正地坐下。行云流水的音乐在他指尖缓缓流淌,是理查德·克莱德曼的《秋日私语》,这是他最喜欢的曲子。
6月10日下午,范之舟像往常一样,在山西方舟自闭症康复研究院的琴房练琴。从6岁多开始学习弹钢琴,至今他已经坚持了12年。刚学弹琴的时候,和他一起学琴的小朋友都已经能流畅地弹曲子了,他还手指僵硬,拳不出老师要求的手形。12年来,他每天至少弹一个小时的琴。坚持不懈,反复练习,他的技艺一点一点地提高着。说起这12年的学琴经历,范之舟只说了两个字:“辛苦!”
范之舟是在太原市实验中学就读的中学。据了解,班里和他一起参加高考艺术类考试的还有其他同学,但成绩出来,有的艺术类考试没有通过,但他通过了。其实,除了弹钢琴之外,范之舟还有许多其他的爱好,吹葫芦丝、玩电脑、打乒乓球、旅游,电脑输入速度快得惊人。
艺考通过后,他又通过了山西艺术职业学院的自主招生考试,并于5月份拿到了学院发下来的录取通知书。高考,在他身上,早早就尘埃落定。
或许有人会说,他考的不是名牌院校,但他和父母对此结果都表示满意。
“你这样的,还上什么学。”范之舟的母亲范俊娥在回忆范之舟的学习经历时,谈及外界对孩子的不理解。她认为,每个孩子都有成长和发展的需求,不是所有孩子上学的目的都是为了考个好大学,找份好,“我孩子不为找工作,只为发展自己而来。”父亲范世禄对于孩子的大学,并没有太多的要求,他说:“我希望他能像正常孩子一样,度过几年大学生活。”
B自闭症孩子上学,是一件比较难的事儿
自闭症的典型症状有言语障碍、兴趣狭窄、行为刻板、孤独离群、封闭自我、智力异常等,许多患者还同时伴有冲动、易激怒等情感症状。如今的范之舟能很好地控制自己的情绪,能与外界进行交流,但曾经,这些症状在他身上也有一些表现。比如,范之舟曾做过智商测试,只有52。
智商只有52,被鉴定为典型自闭症患者的范之舟,上学经历了一番波折。如今,回忆起之前的经历,范世禄说,不容易,但运气比较好,小学、初中、高中都顺利读下来了。
拿到大学录取通知书后,范之舟曾经写了一篇《我的成长经历》,他回忆说,他曾经被两所小学“拒绝”,一次是因为他报名时吃了校长桌上的豆腐干,一次是因为母亲感觉到学校老师排斥孩子。幸运的是,还是有小学接收了他,“小学里,我获得了巨大的成功,还得到了老师的表扬和同学的羡慕。”他在文章里这样写道。作为母亲,范俊娥的记忆就有些不那么美好,孩子上小学的几年,她总是战战兢兢如履薄冰,担心孩子被赶出校门。
范俊娥是太原市实验中学的老师,范之舟以不错的成绩从小学毕业后,进入了她任教的学校。有老师和同学的包容和帮助,初中带给母子俩的回忆都是美好愉悦的。
范之舟初中毕业后,按照当时的政策,经申请,被批准留在学校以借读生的身份继续读书。高一高二,范之舟的学习生活还比较顺利,老师和学生都是包容的、友善的。但随着高三的到来,学生们的焦虑、紧张情绪越来越多,在第一个学期,范之舟遭遇了一次“危机”:因为一件小事,再加上高考带来的压力,班里十多名学生的家长联名给学校写信,要求范之舟退学。
但范之舟并不愿意在家复习,他希望能在学校读完高三。多次交流后,作为一个母亲,范俊娥对范之舟提出要求,必须更加自律和克制。作为一名老师,范俊娥去给同学解释、赔情、道歉,又向家长求情,甚至哭着去求家长。最终,这个班的同学和老师达成一致,愿意帮助范之舟在学校和大家一起度过高三时光。
6月6日,范之舟和所有同学一起离校,同学们去参加高考,已拿到通知书的他则回家继续学习、练琴,还会去做一些公益活动。
在接受记者采访时,虽然是第一次见面,但他态度平和,有问必答,除却言语有些简洁外,和其他男孩儿没什么两样。6年小学、6年中学,在普通学校里和其他孩子一起读书,除了学习成绩,这也是他的重要收获之一。
C对于未来,父母没有太多担忧
“希望我将来能独立,能有一份满意的工作,能成家,能周游世界。”对于未来,范之舟这样畅想。
“相信他能养活自己,给我们养老也没有问题的。”范世禄对于未来,也没有什么担忧。
上高中时,范之舟每天上午到太原市实验中学读书,下午在位于平阳南路与南中环交叉口附近的山西方舟自闭症康复研究院进行训练。每天,范之舟都是自己独自乘坐公交车来往。平时,他可以一个人去买菜,去药店买药。“高中毕业了,办离校手续对他来说有些复杂,但其他简单一些的事情,他都能自己办。另外,还没有让他独立去医院看过病,这个将来也要尝试。”
进步是一点一点的。范之舟喜欢看车展,也喜欢用相机把自己认为美的东西拍下来。“刚开始,他拍的画面比较,后来,画面就干净了,只有车。车展上那么多人,要想拍到干净的画面就必须让别人让开一些,一开始我帮他跟别人说,后来就让他自己去交涉。”范世禄说,第一次,之舟会直接去拉别人的胳膊,他提醒后就没有那么鲁莽了,“每次就让他自己去,也不知道他怎么交涉的,反正每次都成功了。”范世禄在慢慢放手,再后来,之舟再去看车展的时候,他会让别人陪之舟去。
“可能因为自闭症的缘故,他们没有那么多乱七八糟的想法,如果家长能坚持对他们进行训练,教他们生活的技能,比如买菜、做饭等,他们完全能养活自己,也能给父母养老。”范世禄说,之舟电脑录入速度很快,将来可以去文印店之类的地方工作,也可以去做收发报纸这样比较简单一些的事情,作为家长,不要总觉得孩子要做多么伟大的事情,要挣多少钱,适合孩子的才是最好的。
D家有自闭症孩子,家长该做哪些事儿
目前,对于自闭症的发病率,国内尚无统一说法。有儿科医院摸底调查,仅在正常学校中就读的6-12岁学生中的患病率就达到了0.41%;有调查报告称,自闭症在我国的发病率达到1%;还有一些调查认为,自闭症的发病率为千分之六。范世禄说,目前对山西自闭症孩子的数量还没有详细统计,但按照发病率1/150来算,这个数目不小了。仅省儿童医院,每年就会接诊200名左右的自闭症孩子。
范世禄除了是一个自闭症患者的父亲,他还是山西方舟自闭症康复研究院的负责人。当初,为了给孩子提供一个好的康复环境,他辞掉工作、借钱办起了康复研究院。范之舟考上大学了,有自己的特长,也能和外界进行交流。这些和范世禄、范俊娥对自闭症的研究分不开。
那么,对其他自闭症孩子家长,他们有哪些建议呢?
“对自闭症孩子的康复训练,主要是训练他们的听指令能力、自理能力和表达能力。”范世禄说,作为家长,一定要坚持,这是一个从量变到质变的过程。另外,自闭症的特征之一就是社交障碍,但人的行为是在社会中发生的,孩子学习也要到社会中去,家长需要做的是在旁边静静地观察,在他们遇到问题的时候,帮助他们去分析,教会他们正确的表达方式,让孩子学会在社会当中去生存。
“理解别人。比如,之舟去拍车展,等车展快结束人少了的时候去拍,而不是人多时候去拍。比如,去年之舟被众多学生家长联名劝退的时候,我们首先理解其他学生和家长的想法,也知道自家孩子带给他们的困扰,然后他妈妈去给学生送书本、免费给学生补课,做了自己能做的事情,最终也得到了其他家长的谅解。”范世禄说,他平时会接触很多自闭症孩子的家长,有的家长在知道孩子得了自闭症以后,只希望别人理解自己,却不去理解别人,不能设身处地替别人想,这样就会出现矛盾,别人会想,我为什么一定要理解你包容你。还有的家长会借着孩子有病这件事,到处求助、哭穷,“本来大家是同情的,却因为这些不当行为产生了厌烦心理。所以,作为家长,不能让大家因为我们的行为,而讨厌我们的孩子。”
“理念问题,孩子首先是自家孩子,其次才是特殊孩子。家长要尊重他们、支持他们。有的家长太焦虑了,孩子做出什么行为,他马上觉得孩子是因为自闭症才这样,其实,对正常孩子来说,三四岁、五六岁,他们也会不听家长的话,也会常常做些让家长抓狂的事情。”范世禄说,之舟还有个妹妹,在妹妹的眼里,哥哥和其他人没有什么不同。有的人生了老二,就希望将来自己老了之后,让老二去照顾老大,但他们从来不对女儿说这样的话,平时也会让之舟去照顾妹妹,让兄妹俩有相互扶持的概念。
E自闭症孩子的教育,希望能得到接受和包容
在初中的时候,范之舟曾经先后喜欢上了两个极为关心他的女同学,闹了一些恋爱风波。和记者交谈时,他会畅想未来的生活,要成家、要养家、要周游世界。在微信朋友圈里,范之舟会写下自己对体育比赛、时事政治的看法,会发照片,记录自己的生活状态……如果忽略他是一个自闭症患者的身份,他和其他正常孩子并没有什么不同。
“现在的之舟,在学校就是一个普通的同学,有同学喜欢同情帮助他,有同学反感讨厌不想容纳他。他也折中地存在着一些想法,一方面纠结着自己,委曲求全;另一方面克服自己,战胜自己,坚持着自己。他和环境保持了一种平衡。”范俊娥说,但这种看上去的平衡是脆弱的,而且,这种平衡有一个强大的支撑,他妈妈是学校老师,他是教工子弟。对于更多自闭症孩子来说,能随班就读、享受教育融合是一件更加艰难的事情。
2014年,我国发布了《特殊教育提升计划(2014-2016年)》,中国将扩大残疾儿童少年义务教育规模,尽可能在普通学校安排残疾学生随班就读。范世禄说,据他所知,目前很多小学依然不愿意接纳自闭症孩子随班就读,觉得会影响分数,这在应试教育下是难免的。从这个意义上来说,打破阻碍自闭症孩子融合的铜墙铁壁,是一个艰难的过程,但作为家长,必须争取孩子上学的权利,让孩子走得更远。
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